SMA hastası küçük Mercan için yardım kampanyası: Tedavisi için 2.4 milyon dolar gerekiyor

İstanbul'da SMA Tip-1 hastası olan 8 aylık Mercan Çorakçı'nın iyileşebilmesi için bir an önce yurtdışında gen tedavisi alması gerekiyor.

Kas kaybı ve zayıflığına yol açan ve nadir görülen genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası minik Mercan'ın hareketlerindeki yavaşlıktan endişe duyan Çorakçı ailesi, Mercan'ın üçüncü ay rutin doktor muayenesinde acı gerçekle yüzleşti.

"SMA'NIN NE KADAR ZOR VE YIKICI OLDUĞUNU KORKA KORKA YAPTIĞIMIZ ARAŞTIRMALARLA ÖĞRENDİK"

Habertürk'ten Demet Demirkır'a konuşan baba Can Çorakçı, "Doktorumuz bizi çocuk nöroloji uzmanına yönlendirdi ve böylece hayatımızın tamamen değişeceğinin ilk sinyallerini aldık. Hiç vakit kaybetmeden gittiğimiz çocuk nöroloğu o gün adını ilk defa duyduğumuz bir hastalıktan; Spinal Müsküler Atrofi'den (SMA) şüphelendiğini söyledi. SMA hastalığının ne kadar zor ve yıkıcı bir hastalık olduğunu korka korka yaptığımız araştırmalarla öğrendik. Kesin tanı konabilmesi için genetik test yapılması gerekiyordu. Artık ailecek sonunun neye varacağı, bilinmezlerin ve kaygıların yer aldığı bir sürecin içindeydik, ama tahlil sonucu çıkana kadar umudumuzu koruduk, bu hastalığı evladımıza konduramadık. Ta ki 14 Nisan 2020 tarihinde genetik test raporu çıkıncaya kadar" dedi.

BEBEKLERDE 1 NUMARALI ÖLÜMCÜL GENETİK HASTALIK

Minik Mercan'a SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Baba Çorakçı, "O güne kadar bir ümitle güzel haberler beklediğimiz sonuç olumsuz gelmiş ve Mercan'ımızın bebeklerde 1 numaralı ölümcül bir genetik hastalıkla doğduğu gerçeğiyle karşı karşıya kalmıştık. O anda tüm hayallerimiz yıkıldı ve tüm planlarımız başka bir yöne doğru sürüklenmeye başladı. SMA, nefes alma, hareket etme, yemek yeme gibi motor hareketleri sağlayan vücudumuzdaki kasların zayıflamasına ve ilerleyen aşamada tamamen durmasına sebep olan ilerleyici bir nöromüsküler hastalık" diye konuştu.

TEDAVİ ÜCRETİ 2.4 MİLYON ABD DOLARI

SMA Tip-1 hastası Mercan'ın sağlıklı ve uzun ömürlü bir yaşam sürebilmesi için gen tedavisine ihtiyacı var. "Mercan'ın bir an önce tedavi olması gerekiyor" diyen Baba Çorakçı sözlerini şöyle sürdürdü:

"Bunun yarını yok çünkü günden güne kaslarındaki güçsüzlük ilerliyor. Tedavi Amerika'da yapılmak zorunda çünkü tedavide kullanılacak ilaç Türkiye'de ruhsatlandırılmadığı için bu tedaviyi Türkiye'de alma şansımız yok. Bu tedavi için hastalar yurtdışına gitmek zorunda kalıyor. Tedavinin ücreti 2.4 milyon ABD doları ama bunu Türkiye Sağlık Bakanlığı talep ettiğinde ilacın fiyatı 600-700 bin dolarlara iniyor. Devlet her ilacı karşılayamayabilir ama en azından insanların kendi imkanlarıyla daha uygun maliyetlere alabilmesine yardımcı olabilir."

YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI

2.4 milyon dolarlık tedavi ücretini karşılayamayan Çorakçı ailesi desteğe ihtiyaç duyuyor. Aile, Mercan'ın vakit kaybetmeden tedavi olabilmesi için tüm imkanlarını seferber etti ve bir yardım kampanyası başlattı. Mercan_a_can adıyla açılan Instagram hesabında kampanya detaylarının paylaşıldığını aktaran Baba Can Çorakçı, "Kızımızın yaşıtları gibi gelişimini sürdürebilmesi, sağlıklı ve özgür bir çocuk olabilmesi için sizlerin Mercan'ımızın destekleyicisi olmanızı ve bizlere bu zor süreçte yardım etmenizi rica ediyoruz" dedi.

COVID-19 SÜRECİ OLUMSUZ ETKİLİYOR

Çorakçı, "Gen tedavisinin uygulanabilmesi için zaman hastalar aleyhine işliyor. Geçirilen her gün bu hastaların tedavi dışında kalmasına neden oluyor. Bu tedavi yöntemine ulaşabilmek için kızım adına Sağlık Bakanlığı’mıza bağlı TİTCK’e 4 Haziran 2020 tarihinde gen tedavisi için başvuru yapılmış olup, sürecin uzayacağına dair ön bilgi alınmıştır. Sağlık Bakanlığı ilgilileriyle yaptığım görüşmelerde gen tedavisinin kapsam içerisine alınması sürecinin tartışıldığı fakat yaşanan Covid-19 problemi nedeniyle hayata geçmesinin zaman alabileceği belirtiliyor. Evladımızın bu tedaviyi almasını gönülden istiyoruz ve bu süreç nedeniyle evladımız için geç kalmış olmak istemeyiz" dedi.