Eylül bebek için umut dolu bekleyiş
“Gevşek bebek sendromu” olarak bilinen SMA hastalığıyla mücadele eden iki yaş altı onlarca çocuğun ailesi, yurt dışında uygulanan ve hastalığın gelişimini engelleyen gen tedavisine ulaşmak istiyor. Ama tedavinin maliyetinin 2.1 milyon euro olması, önlerindeki en büyük engel.
ABONE OLAileler çocuklarının seslerini duyurmak için her yola başvururken, açtıkları yardım hesaplarına destek çağrısında bulunuyorlar. O ailelerden biri de Öztürk ailesi. İstanbul Esenyurt’ta yaşayan Ebru ve Ozan Öztürk çiftinin 20 aylık bebekleri Eylül’e 2.5 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) tanısı konuldu. Küçük kız aylardır hastalıkla mücadele ediyor. Her geçen gün kasları eriyen Eylül’ün tedavisi için 2.1 milyon euro olan ilaca ihtiyacları olduğunu söyleyen anne Ebru Öztürk destek istedi.
"ZAMAN DARALDI"
Kızlarının hastalığının ilerlediğini söyleyen Ebru Öztürk, “Kızımın yaşaması için tek çaremiz yurt dışında uygulanan gen tedavisi. Ancak bu tedavinin de 2 yaşına kadar uygulanması gerekiyor. Kızım 20 aylık, 4 ay kaldı. Biz sadece paranın yüzde 30’unu toplayabildik. Kaybedecek vaktimiz yok. Dün de ilacın Türkiye’de uygulanabileceğini öğrendik. 4 kişilik bir aileyiz. Eylül’ün dışında bir bebeğim var. Hepimizin yurt dışına gitmesi çok zor. Onlarca aile kampanya başlattı, tek isteğimiz çocuklarımızın tedavi olması. Kampanyalar çok yavaş ilerliyor. Lütfen sesimizi duyun zaman daralıyor. İlaç, ‘yurt dışı ilaç listesi’ne alındı, umarız SGK da geri ödeme listesine alır ve tüm çocuklar yaşar” dedi.