"Kronik granülomatöz"e yakalanan kardeşler acil bağışçı bekliyor

Diyarbakırlı Mizgin Öksun'un (24) ilk çocuğu olan Berensu, henüz 15 günlükken yüksek ateş nedeniyle hastaneye kaldırıldı. İyileşmeyince yoğun bakımda tedavi altına alınan Berensu, 54 günlükken de Ege Üniversitesi (EÜ) Çocuk Hastanesine sevk edildi.

"Kronik granülomatöz" hastalığının en ağır tipi tespit edilen Berensu'nun tedavi süreci, lenf şişmesi, apse ve enfeksiyonların ölümcül seyretmesi üzerine uzadı ve aile Diyarbakır'dan İzmir'e taşındı.

Berensu'nun yaşamını sürdürmesi için destek tedavileri EÜ Çocuk Hastanesi'ndeki öğretim üyeleri tarafından yapılırken bir yandan da kesin tedavi için önce ailede, daha sonra yurt içinde ve yurt dışında donör arayışı başlatıldı.

Ailenin ikinci çocuğu Yiğit'in de bir yıl sonra aynı bağışıklık sistemi hastalığı ile dünyaya gelmesi, kardeşten ilik nakli şansını da ortadan kaldırdı. Bir süre sonra Yiğit için de donör ihtiyacı doğdu.

Aynı doku tipine sahip Berensu ve Yiğit, şimdi bir hasta odasında yan yana yataklarda, yaşamak için tek bir uygun donör bekliyor.

- "Nadir görülen bir hastalık"

EÜ Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Necil Kütükçüler, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Berensu ve Yiğit'i uzun süredir tanıdıklarını, yaşam için destek tedavilerini de başarıyla sürdürdüklerini söyledi.

Kronik granülomatözün ölümcül seyredebilen bir bağışıklık rahatsızlığı olduğunu aktaran Kütükçüler, şöyle devam etti:

"Doğuştan bir gen bozukluğu. Bu hastalıkla tanımlanmış 5 değişik gen var. Herhangi birinde bozukluk olduğunda hastalık karşımıza çıkıyor. Bu ailede en ağır formu görülüyor. Yüz binde 1 görülen bu hastalığın tedavisi iki aşamada değerlendirilebilir. Biri destek tedavisi, yaşamını sürdürmesi için. Antibiyotik tedavileri, mantar enfeksiyonlarına yönelik tedaviler uyguladık ama bunlar hep geçici çözümler. Bu hastalığın kesin tedavisi kök hücre naklidir."

Kütükçüler, Yiğit'in daha iyi durumda olduğunu ancak Berensu'nun oksijen desteği aldığını ifade ederek "Bu hastalık ağır ve hayatı tehdit eden enfeksiyonlarla seyrediyor. Kızımız sınırda, kök hücre nakli olmadan bu sürece çok dayanamaz, durumu acil. Son çare olarak anne ve babadan yarı uyumlu nakil yapmak ama onun da başarısı düşük olur ve ölüm riski de artar." diye konuştu.

Çocukların doku tipinin de aynı olduğunu vurgulayan Kütükçüler, uygun bir donörün iki çocuğa da kök hücre verebileceğini dile getirdi.

Kardeşlerin tedavilerini üstlenen aynı bölüm öğretim üyelerinden Prof. Dr. Güzide Aksu ise Berensu'nun akciğerinin hastalık nedeniyle hasar gördüğünü, kalp problemleri yaşadığını, yürüyemediğini belirterek "Biz çocukların hayatını bu tedavilerle kurtarmaya çalışıyoruz ama gerçekten ağır bulguları var. Lenf bezleri büyüyor, apseler oluşuyor, ağır organ hasarı var." dedi.

- "Bir donör iki çocuğumun da hayatını kurtarabilir"

Anne Mizgin Öksun, çocuklarının dünyaya gelmesinden bu yana yıllarının hastane odalarında geçtiğini, en büyük arzusunun çocuklarının büyüdüğünü görmek olduğunu gözyaşları içinde anlattı.

Berensu'nun yürüyemediğine, sol tarafının felçli olduğuna işaret eden Öksun, Yiğit'in şu an yürüyebildiğini ve ablasından daha iyi durumda olduğunu ancak her iki evladını kaybetmekten çok korktuğunu vurguladı.

Çocuklarının sağlığına kavuşması için yaşamlarını değiştirdiklerine, Diyarbakır'dan İzmir'e taşındıklarına dikkati çeken Öksun, "Sağıma dönsem hasta evladım, soluma dönsem hasta evladım, kendimi teselli edemiyorum, sonu nasıl bitecek bilmiyorum. Yaşasınlar istiyorum, oğlum doktor kızım da hemşire olmak istiyor." dedi.

Öksun, kök hücre bağışçısı olmanın çok zor bir işlem olmadığını, bir donörün iki çocuğunun da hayatını kurtarabileceğini vurgulayarak şöyle konuştu:

"Ben çocuklarımı kurtarmak için ilik nakli bekliyorum. Benimle aynı durumda olan çok insan var. Benim çocuğum için uygun olmasa bile başka çocukların hayatını kurtarabilirler. Benim yerime başka anneler de olabilir, onun için duyarlı olalım, çocuklarımız kurtulsun."