Çocuğu 6 yıldır SMA ile mücadele eden doktor uyardı! İlacın etkileri saptanmadı...

Bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadelede yeni tedavi yöntemi bir süredir konuşuluyor. Yeni ilacı değerlendiren Doktor Murat Topoğlu, "İlacın etkileri henüz tam olarak saptanmadı" diyerek aileleri uyardı.

ABONE OL
GİRİŞ 06.01.2021 16:42 GÜNCELLEME 06.01.2021 16:50 GÜNCEL
Çocuğu 6 yıldır SMA ile mücadele eden doktor uyardı! İlacın etkileri saptanmadı...
Çocuğu 6 yıldır SMA ile mücadele eden doktor uyardı! İlacın etkileri saptanmadı...

Gamze Türk - Haber7

SMA hastalığının tedavisi son dönemlerde en çok tartışılan konuların başında geliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) adı verilen kas hastalığına yakalanmış çocuklarla ilgili sosyal medya üzerinden birçok kampanya düzenleniyor.

Bu kampanyalarda ailelerin çocuklarını yurt dışında tedavi ettirmek için para toplaması Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalarının tedavisini karşılamadığı yönünde yanlış bir algı oluşturuyor. Haber7.com olarak SMA hastalığı hakkındaki tüm soru işaretlerini çocuğu da 6 yıldır bu hastalık ile mücadele eden Doktor Murat Topoğlu ile konuştuk...

 

"HENÜZ İLACIN ETKİLERİ NET DEĞİL"

SMA Tip-1 hastası bir oğlu olduğunu söylen Doktor Murat Topoğlu, "6 buçuk senedir savaş veriyoruz. Spinraza adındaki ilaç bundan 3 ya da 4 sene önce SGK kapsamına girdi. Bu şu an tüm Tip-1, Tip-2, Tip-3 ve Tip-4 hastalarına devlet tarafından hiçbir ücret alınmadan veriliyor. Bu ilaçların da bir dozu 125 bin dolar. Bir yılda 4 ila 6 doz yapılıyor. Hesabını siz yapın. İkinci çıkan ilaç Zolgensma. Bu ilaç için bir savaş veriliyor. Bu ilacın maliyeti ise 2 milyon 400 bin dolar. Her on yılda bir yapılması gerekiyor. İlacın verileri henüz net olarak gelmiş değil fakat aileler bu ilaç kabul edilmedi diye birtakım kampanyalar yapıyor, para toplamaya çalışıyor. Sağlık Bakanlığı zaten ikinci çıkan ilaç ile ilgili çalışmalarını yapıyor. Henüz ilacın etkileri tam olarak belirgin değil" ifadelerini kullandı.

"İLACI KULLANMAK İSTEMİYORLAR"

Tedavi yöntemleri arasındaki farka da değinen Doktor Topoğlu, "Spinraza SMN2 kopya sayısını etkiliyor, Zolgensma çocukta olmayan geni veriyor. Yeni çıkan ilaç da etkisiz demiyoruz ama henüz etki mekanizması tam olarak oturmuş değil. Aileler kafasında o ilacı alınca çocuk yürüyecek, koşacak gibi canlandırıyor. İkinci çıkan ilaç birinci ilaçtan olağanüstü bir şeymiş gibi bahsediliyor ve ilk ilacı kullanmak istemiyorlar. Bu doğru bir şey değil. Benim çocuğum Spinraza ilacını kullanıyor ve neredeyse 7 yaşına gelecek. Tip-1 hastaları normalde 2 yaşını görmez. Ben SMA’yı çok iyi bilen bir hekimim ailelerin de çoğunun bilinçsiz olduğunu düşünüyorum" şeklinde konuştu.

 

 

KAYNAK : Haber7
YORUMLAR 32 TÜMÜ
  • neco 3 yıl önce Şikayet Et
    bu var ya klavye arkasinda teror yaratmak doktor ne guzel anlatmis daha anlamak istemeyen klaye arkasindaki ortaligi karistirmak isteyen vatan haini itler sira birgin sizede gelecek cunku devlet adim adim emin adimlarla gelecege yelken acti elbet bu yolda sizlerde o bataklikta yerinizi alacaksiniz turkiyenin ekmegini yiyip hainlik yaptigim yanima kalirdeme bir gun sira sizede gelecek o zaman cehennemi cok ozliyeceksiniz
    Cevapla
  • Nergiz 3 yıl önce Şikayet Et
    Allahım yardımcınız olsun Allahım şifa versin
    Cevapla
  • Tokadi 3 yıl önce Şikayet Et
    Âmiiin Âmiiin Âmiiin kıymetli kardeşim Murat Topoglu Sabırlar ve dirayetler muavaffakiyetler diliyorum.
    Cevapla
  • misafir 3 yıl önce Şikayet Et
    Çin aşısı için de aynı şeyi söyleyebilir misini sayın doktorum. Deneme aşamasındaki aşılara razıyız, ama çocukları için her şeyi denemeye hazır aileleri anlamak istemiyoruz.
    Cevapla
  • Adem 3 yıl önce Şikayet Et
    Çin aşısı da 18 yaş altına yapılmayacak zaten
    Cevapla
  • Fatma 3 yıl önce Şikayet Et
    Şifa versin inşallah Rabbim Kuzularınıza, sizlere de kolaylık.
    Cevapla
  • taraftar 3 yıl önce Şikayet Et
    allah sifa versin balalarimiza kimseye para kaptirmayin devlet hastahene doktorlarina guvenin ozeller para tuzagi
    Cevapla
Daha fazla yorum görüntüle

İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR