SMA hastası 13 aylık Ela Beyazgül yardım bekliyor

Amasya'nın Gümüşhacıköy ilçesinde yaşayan Ece (26) ve Hüseyin Beyazgül (31) çiftinin 13 aylık kızları Ela, SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. 4,5 aylıkken tanısı konulan küçük kızın tedavi edilebilmesi için 2 milyon 200 bin dolara ihtiyaç duyan aile, pazarlarda tezgah kurup para kazanmaya çalışıyor. Anne Ece Beyazgül, ilçe halkının yardımlarıyla paranın yüzde 34'ünü tamamladıklarını belirtirken, geri kalan kısmı tamamlamak için 7 ayları kaldığını söyledi.

4,5 AYLIKKEN TEŞHİS KONULDU

Gümüşhacıköy’de yaşayan satış temsilcisi Ece Beyazgül ile esnaf olan Hüseyin Beyazgül, 2 yıl önce evlendi. 21.11.2020 tarihinde çiftin kızları Ela dünyaya geldi. Ancak, çocuklarındaki farklılığı hisseden aile, küçük kızı hastaneye götürüp kontrol ettirdi. Doktorlar 4,5 aylık olan Ela’ya SMA Tip 1 tanısı koydu. Türkiye’de tedavisi olmayan ve bazı ülkelerde tedavi edilebilen hastalık için aile araştırmaya başladı. Aynı hastalığı taşıyan çocukları bulunan aileler ile görüşerek bilgi edinen Ece Beyazgül, en uygun tedavinin Dubai’de yapıldığını öğrenerek hastane ile iletişime geçti.

VALİLİK YARDIM KAMPANYASI İÇİN İZİN VERDİ

Dubai’deki hastane, küçük kızın tedavisi için 2 milyon 2 bin dolar isteyince, çaresiz kalan Beyazgül ailesi yardım kampanyası başlatmak için Amasya Valiliğine başvurdu. Valilikte 18.08.2021 tarihinde başlamak üzere bir yıl süreli bağış toplamak için aileye izin verdi. İlçede bulunan vatandaşların yardımlarıyla paranın yüzde 34'ü toplandı. Geri kalan miktarın bulunması için hayırseverlerin yardımlarını bekleyen aile, esnafların kendilerine verdiği gıda, oyuncak, giyim gibi malzemeleri pazarda tezgah açarak satmaya başladı.

SADECE 7 AYIMIZ VAR

Kızının hastalığı nedeniyle işinden ayrılmak zorunda kalan Ece Beyazgül, kızını tedavi ettirmek için her şeyi yaptıklarını söyledi. Haftada 2 gün pazarda tezgah açtıklarını söyleyen genç kadın, “Kızıma bakmak için ben işimden ayrılmak zorunda kaldım. Eşim esnaf. Esnafın durumu da ortada. Küçük bir ilçede yaşıyoruz. Buna rağmen insanlar ellerinden geleni yapıyorlar ama yeterli olmuyor. Herkesin duyarlı olmasını istiyoruz. Kızımın hastalığı her geçen gün daha da ilerliyor. Yaşıtları emeklerken benim kızım kafasını bile kaldıramıyor. 2 yaşından ve 13,5 kilogram olmadan önce tedaviye başlanması gerekiyor. Yani sadece 7 ayımız var. Çocuğumun cihazlara bağlı kalmaması için bu rakamı toplamak zorundayız” dedi.

BAŞ KONTROLÜNÜ SAĞLAYAMIYOR

Ela şimdi 1 yaşında, 8 kilo 200 gram. Normal gelişiminin altında bir bebek. Spinraza ilacının 4 dozunu aldı. Haftanın 5 günü şehir dışında fizik tedavi görüyor. Oksijen, öksürtme ve aspirasyon cihazları kullanılıyor. Baş kontrolünü sağlayamıyor, bacaklarını hareket ettiremiyor, dönemiyor ve oturamıyor. Yutma bozukluğu yaşadığı için yalnızca özel mamayla besleniyor. Hiçbir yemeğin ve ek gıdanın tadını bilmiyor.

2 YAŞINDAN ÖNCE BU İLACI ALMASI GEREKİYOR

Novartis ilaç firması tarafından üretilen ZOLGENSMA GEN TEDAVİSİ dünyada bu hastalığın kesin tedavisi olarak görülüyor. Ela ‘nın 2 yaşından önce bu ilacı alması gerekiyor. Her gün kas kaybı olduğu için bu çocukların belli bir aşamadan sonra oksijen ve aspirasyon cihazları hiçbir işe yaramıyor ve boğazına trake açılması gerekiyor. Trake açılıp mide delindikten sonra tedavi süreci uzuyor ve iyileşmeyi geciktiriyor. Artan kas kayıplarından sonra ellerinde ve ayaklarında şekil bozuklukları oluşuyor. Ela için yurtdışında bir çok hastane ile  görüşüldü. En uygun teklif DUBAİ AL JALİLA CHİLDREN HOSPİTAL tarafından 2.2Milyon $ olarak verilmiştir. Gerekli miktarın toplanması için mayıs 2021 tarihinde valilik izinli bir yardım kampanyası başlatılmıştır. Kampanyamız %34’e ulaştı. En kısa sürede kampanyamızın tamamlanmasını istiyoruz.